Местный благотворительный фонд «Родник добра» ведет сбор средств на жизненно необходимое лекарство для 28-летнего новополочанина Александра Протаса. У него появился шанс спасти свою. Историю парня рассказала его мама Ирина Протас, которая просит всех неравнодушных людей помочь посильным взносом для приобретения спасительного лекарства для единственного сына.
Парень с отличием окончил школу, поступил в столичный БГУИР, но завершить учебу в университете не удалось из-за проблем со здоровьем. Причину долгое время не могли установить, несмотря на многочисленные обследования. И только в декабре 2021 года стал известен окончательный диагноз: «Прогрессирующая мышечная дистрофия».
Как рассказала Ирина Евгеньевна, за счет средств семьи был выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» в Москве. Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать в организме белок.
Единственное в мире лекарство, которое применяется при данной поломке, – это TRANSLARNA производства PTC Therapeutics, зарегистрированное также и в Беларуси. Оно жизненно необходимо Александру, так как восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни: стабилизирует общее
состояние, дыхательную и сердечно-сосудистую систему и тем самым увеличивает продолжительность жизни.
Консилиум Министерства здравоохранения 29 марта 2022 рекомендовал Александру лечение данным препаратом. Стоимость годовой терапии составляет 504161 евро. Такой суммы у семьи нет, а обеспечение пациентов на уровне государства не предусмотрено.
«Наш мальчик наконец-то дождался этого лекарства. Появилась возможность спасти нашего любимого и единственного сына. Но высокая стоимость отнимает этот шанс – такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой белорусской семье», – говорит Ирина Протас.
Она надеется собрать необходимые деньги с помощью людей, которые способны сочувствовать, сопереживать и понять безвыходность ситуации, в которую попал с каждым днем теряющий силы молодой парень. Александр свято верит в силу добра. Своим участием, взносом любой величины каждый из нас поможет ему не разувериться в этом. Это тот случай, когда маленькой помощи не бывает.
Название организации |
Новополоцкий местный благотворительный фонд "Родник добра" |
Юридический адрес |
211440, г. Новополоцк, ул. Молодёжная, 1в, к. 101 |
Банк |
УНП390540717, р/с 3015151608013/974 в ЦБУ №202 ОАО «БПС-Сбербанк», БИК 153001369, ул. Олимпийская, 11. 211440, г.Новополоцк, Витебская область, Республика Беларусь |
Свидетельство о регистрации |
№02-0001 от 07.02.2012 г |
Адрес электронной почты |
rodnicdobra@mail.ru |
Контактный телефон |
(8-0214) 37-32-83 |
© Авторское право «Витьбичи». Гиперссылка на источник обязательна.